Dinçyürek:Ülkemizde var olan veri kaynakları incelendiğinde 142 çeşit nadir hastalık saptanmıştır

Sağlık Bakanı Dr. Hakan Dinçyürek, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle açıklamalarda bulundu. Ender veya bilinmeyen hastalıklarla ilgili dikkat çekmek amacıyla Avrupa Nadir Hastalıklar Birliğinin (EURORDIS) öncülüğünde her dört yılda bir görülen nadir gün ol

29 Şubat 2024 Perşembe 17:28

Sağlık Bakanı Dr. Hakan Dinçyürek, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle açıklamalarda bulundu.

Ender veya bilinmeyen hastalıklarla ilgili dikkat çekmek amacıyla Avrupa Nadir Hastalıklar Birliğinin (EURORDIS) öncülüğünde her dört yılda bir görülen nadir gün olan 29 Şubat, 2008 yılından itibaren “farkındalık” günü olarak belirlendiğini kaydeden Dinçyürek, bu tarihten itibaren Şubat ayının son gününün ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul edildiğini söyledi.

” Ülkemizde 142 çeşit nadir hastalık saptanmıştır”

Dinçyürek, ülkemizde ulaşılabilen veriler toplanmıştır. Bu konuda epidemiyolojik çalışma yapılabilmesi için veri tabanı oluşturulmuştur. Ülkemizde var olan veri kaynakları incelendiğinde 142 çeşit nadir hastalık saptanmıştır. Sözü edilen 142 çeşit nadir hastalıklardan 208 kişi teşhis almıştır. Epidemiyolojik haritalandırma yapıldıktan sonra alanında uzman kişilerden oluşan bir ekiple nadir hastalıklar hususunda strateji ve eylem planı hazırlanacaktır. Lefkoşa Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesindeki Genetik Laboratuvarı alt yapı hizmetleri ve nadir hastalıklar ile ilgili test kitleriyle güçlendirilmiş olup uzmanların görüşleri doğrultusunda gerekli eklemeler yapılmaya devam etmektedir ifadesinde bulundu.

Nadir hastalıkların tanısı ve izleminin birçok alanın iş birliği içinde çalışmasını gerektirdiğini ve bir ekip işi olduğunu vurgulayan Dinçyürek, her birey özel ve önemlidir dedi.

Dinçyürek, yapılan çalışmaya katkı koyan Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri Yan Dal Uzmanı Uzm. Dr. Doğa Ceren Polat ve Yakın Doğu Üniversitesi, Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Öğretim Üyesi, Moleküler Tıp Laboratuvarları Sorumlusu Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören’e teşekkür etti.

“Toplumda her 2,000 kişide 1’den az görülen hastalıklar “Nadir Hastalıklar” olarak tanımlanmaktadır. “Nadir Hastalıkların” dünyada 470 milyondan fazla kişiyi ve toplumların ise%5 ile %8’ini etkilediği düşünülmektedir. Sınıflandırma yöntemine göre farklılıklar mevcut olmakla birlikte tıp literatüründe yaklaşık 8,000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve % 80’i genetik kökenlidir.

Nadir hastalıkların %70’i çocukluk döneminde başlamaktadır. Bilindiği üzere doğumdan başlayarak bebekler çocuk hekimleri tarafından rutin olarak takip edilmektedir. Düzenli izlem ve muayene erken tanı açısından çok önemli ve gereklidir. Pek çok nadir görülen hastalığa gelişimsel sorunlar da eşlik etmektedir. Nadir görülen hastalıklara ve eşlik eden gelişimsel sorunlara erken tanı konulması desteklerin en kısa sürede başlanmasını sağlar; bu nedenle tüm sağlık çalışanları ve ailelerin nadir hastalıklar konusunda bilinçlendirilmesi ve farkındalık yaratılması büyük önem taşımaktadır. Ülkemizde Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Yan Dal Uzmanlarının sayısındaki artış da nadir hastalığı olan çocukların erken tanı alması ve tedavi süreçlerinin yönetilmesi açısından çok değerlidir. Erken tanı ile tedavi ve desteklerin erken başlanması çocukların kendi gelişimsel potansiyellerine ulaşabilmeleri, işlevselliklerinin ve hayata katılımlarının artmasını sağlayarak çocuk, aile ve toplumsal düzeyde fayda sağlamaktadır.

Nadir hastalıkların tanısını koymak zorlu ve uzun bir süreç olabilmektedir. Yetişmiş uzman hekimlerin, tanı ve tedavi merkezlerinin az sayıda olmasından ötürü tanı ve tedavi süreci ile ilgili zorluklar yaşanmakta; bu nedenle nadir hastalıklarda mortalite ve morbiditenin yüksek olduğu gözlemlenmektedir.

Dünya Sağlık Örgütü ve Avrupa Birliği gibi birçok enternasyonal birlik ve ulusal sağlık otoritesi nadir hastalıklarla ilgili sağlık personeli yetiştirip tanı – tedavi – araştırma merkezi kurulması yönünde stratejik adımlar atmıştır. Bu yolda epidemiyolojik çalışmalar için veri tabanları kurulmuş, yeni tedavilerin yapılabilmesine yönelik araştırma ve finansman geliştirilmesi yönünde çalışmalara, risk gruplarının taranmasına ve yetim ilaçların geliştirilmesi konusuna önem verilmeye başlanmıştır.

Dinçyürek:Ülkemizde var olan veri kaynakları incelendiğinde 142 çeşit nadir hastalık saptanmıştır

Yorumlar

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.

04 Aralık 2025 Perşembe 12:13GÜNCEL

İsrail’in serbest bıraktığı Filistinli esirlerin bir kısmı Gazze’ye ulaştı

İsrail’in esir takası anlaşmasının ilk aşaması kapsamında serbest bıraktığı Filistinli esirlerin bir kısmı Gazze Şeridi’ne ulaştı.

Serbest bırakılan Filistinli esirler sağlık kontrolünden geçirilmek üzere Gazze Şeridi’nin güneyindeki Nasır Hastan23 Ekim 2025 Perşembe 14:48DÜNYA

Tufan Erhürman, Nergisli’de: Cumhurbaşkanlığı, özgürlüklerin bekçisi olacak!

Cumhurbaşkanı adayı Tufan Erhürman, Nergisli’de yaptığı konuşmada Cumhurbaşkanlığı vizyonunu anlatarak, “Çözüm iradesini yeniden dünyanın gündemine taşıyacağız, herkesin mülkiyette kendini güvende hissetmesi için çalışacağız” dedi.03 Aralık 2025 Çarşamba 16:03GÜNCEL

Güzelyurt Hayvanları Koruma Derneği Başkanı Sarro: Hayvanlar seçim malzemesi yapılmamalı

Rana Sarro, kısırlaştırmaya önem verilmeyen makamların hayvanları seçim malzemesi yapmaya çalıştığını savunarak, Cumhurbaşkanı eşi Sibel Tatar’ın kısırlaştırma faaliyetlerine ilişkin ziyaretini eleştirdi ve sokak hayvanlarının korunmasının önemine dik22 Ekim 2025 Çarşamba 14:13GÜNCEL

Erkut Şahali: Tatar’ın görüşleri ilgi görmeyince, sanatçıların arkasına sığındılar!

CTP Genel Sekreteri Erkut Şahali, Meclis’ten geçen “İki devletli çözüm” kararının seçim hilesi olduğunu belirterek, bu durumun Ersin Tatar’ın seçimi kaybettiğinin açıkça gösterdiğini söyledi.03 Aralık 2025 Çarşamba 16:03GÜNCEL

Erhürman ile Ersin Tatar, 17 Ekim Cuma akşamı BRT’de

Cumhurbaşkanlığı seçimleri öncesinde, Cumhurbaşkanı adayları Tufan Erhürman ile Ersin Tatar, 17 Ekim Cuma akşamı saat 18.00’de BRT ekranlarında karşı karşıya gelecek.

Her iki adayın da programa katılmak üzere onay verdiği öğrenildi.22 Ekim 2025 Çarşamba 18:48GÜNCEL

İskele Belediyesi ‘Pembe Giy Gel’ etkinliğine ev sahipliği yaptı

İskele Belediyesi, 1–31 Ekim Meme Kanseri Farkındalık Ayı kapsamında, Kanser Hastalarına Yardım Derneği İskele Gönüllüleri tarafından düzenlenen “Pembe Giy Gel” etkinliğine ev sahipliği yaptı.22 Ekim 2025 Çarşamba 11:38GÜNCEL

Larnaka Havalimanı’ndan gelen yolcuların kullandığı yol 2027’ye kadar kapalı olacak

Rum Ulaştırma ve Bayındırlık Bakanı Aleksis Vafeadis, Larnaka Havalimanından gelen yolcuların kullandığı yolun 2027 yılına kadar kapalı olacağını söyledi.

Haravgi gazetesinde yer alan habere göre, Baf havalimanındaki çimento bölmelerin kaldırılma22 Ekim 2025 Çarşamba 11:38GÜNCEL

Geri
Ana Sayfa
Normal Görünüm

DİNÇYÜREK:ÜLKEMİZDE VAR OLAN VERİ KAYNAKLARI İNCELENDİĞİNDE 142 ÇEŞİT NADİR HASTALIK SAPTANMIŞTIR

Sağlık Bakanı Dr. Hakan Dinçyürek, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle açıklamalarda bulundu. Ender veya bilinmeyen hastalıklarla ilgili dikkat çekmek amacıyla Avrupa Nadir Hastalıklar Birliğinin (EURORDIS) öncülüğünde her dört yılda bir görülen nadir gün ol

GALERİLER

Partilisi de partisizi de halk her şeyi görüyor

VİDEOLAR

Şahali: CTP 3 ay içerisinde genel başkanını seçecek; görevi üstlenebileceğimden adım kadar eminim

CTP Genel Sekreteri Erkut Şahali, partinin 3 ay içinde kurultayını gerçekleştirerek yeni genel başkanını seçeceğini açıkladı.03 Aralık 2025 Çarşamba 15:48GÜNCEL

Zeki Çeler: TDP erken seçime hazır; Çok güçlü bir şekilde meclise gireceğiz!

TDP Genel Başkanı Zeki Çeler, partinin seçim listelerinin alanında uzman ve genç isimlerle hazır olduğunu belirtti.03 Aralık 2025 Çarşamba 15:28GÜNCEL

CTP Genel Sekreteri Erkut Şahali, Meclis’ten geçen “İki devletli çözüm” kararının seçim hilesi olduğunu belirterek, bu durumun Ersin Tatar’ın seçimi kaybettiğinin açıkça gösterdiğini söyledi.03 Aralık 2025 Çarşamba 16:03GÜNCEL